Ein Fremder hat sie im Zug gefilmt. TikTok-Benutzer entschieden, dass sie Affenpocken hatte.

Lilly Simon, eine 33-jährige aus Brooklyn, hat keine Affenpocken. Sie hat Neurofibromatose Typ 1, eine genetische Erkrankung, die dazu führt, dass Tumore an ihren Nervenenden wachsen. Diese Tumore wurden heimlich von einem TikTok-Benutzer gefilmt, als Frau Simon an einem Donnerstag Ende Juli während ihres Arbeitswegs mit der U-Bahn fuhr.

In dem Video sitzt Frau Simon in Shorts, einem T-Shirt und einer Maske mit Blattmuster im Zug. Sie schaut auf ihr Handy, ohne zu wissen, dass sie aufgezeichnet wird.

Das Video wurde später mit einem Affen-Emoji und einem Fragezeichen auf TikTok gepostet, was darauf hindeutet, dass Frau Simon möglicherweise mit einem aktiven Fall von Affenpocken in der U-Bahn fährt, das Virus hat kürzlich a erklärt globale Gesundheitskrise von der Weltgesundheitsorganisation.

Ein paar Tage später rief Frau Simons Schwester sie an. Sie hatte das Video gesehen. „Einige ihrer Freunde hatten sich an sie gewandt“, sagte Frau Simon. Sie sagte, die Nachricht habe sie „wie ein Haufen Ziegelsteine“ getroffen.

„Ich bin nicht neu darin, dass Menschen gemein zu dieser Krankheit sind“, sagte Frau Simon, die Projektmanagerin ist und früher für die School of The New York Times gearbeitet hat, ein Bildungsprogramm, das Teil der New York Times ist Gesellschaft. “Ich habe es, seit ich ein Kind war.” Sie sagte, dass sie angesichts der jüngsten Zunahme von Affenpockenfällen gedacht habe, dass so etwas „unvermeidlich“ sei.

Einer der häufige Symptome von Affenpocken ist ein schmerzhafter Ausschlag, der sich in erhabene Pusteln verwandelt, die schließlich verkrusten und abfallen, wenn das Virus seinen Lauf nimmt. Während die meisten Menschen, die sich mit dem Virus infizieren, Pusteln entwickeln, Experten sagen Es kann nur eine einzelne Läsion vorliegen oder die Pusteln werden auf die Genitalien einer Person lokalisiert.

In dem TikTok-Video zoomt die aufnehmende Person auf Frau Simons Arme, Beine und Knöchel, wo ihre kleinen Tumore als erhabene Beulen auf ihrer Haut erscheinen. Als Kind sagte Frau Simon, sie sei „Aussätzige“ genannt worden und ihre Klassenkameraden in der Grundschule hätten Witze darüber gemacht, dass sie Pocken habe.

Sie überlegte zunächst, ob sie antworten sollte oder nicht. „Mein Herz sank und plötzlich musste ich mich entscheiden“, sagte Frau Simon. „Kämpfe ich etwa dagegen an? Es gibt kein Verstecken, dass ich es bin. Oder muss ich sagen, wie soll ich darauf reagieren?“

Letztendlich hat sie dbeschloss, ihre Antwort auf das erste Video zusammenzufügen. (Auf TikTok bedeutet das Zusammenfügen eines Videos, dass Sie Ihr neues Video zu einem vorhandenen Clip in der App hinzufügen. In diesem Fall können die Zuschauer einige Sekunden des ursprünglichen U-Bahn-Videos sehen, bevor Frau Simon auf dem Bildschirm erscheint und die ganze Geschichte erzählt.)

„Ich würde mir so etwas nicht gefallen lassen“, sagte Frau Simon zu ihrer Wahl. „Ich darf nicht wie ein Feigling aussehen, und ich stehe lieber für mich selbst ein, als es einfach passieren zu lassen.“

„Die Tumore sind gutartig, aber sie sind immer noch überall auf meiner Haut und verursachen viele gesundheitliche Komplikationen, sowohl physisch als auch psychisch“, sagt Frau Simon in ihrem Video. Im Gespräch mit der New York Times fügte Frau Simon hinzu, dass sie im Alter von 8 Jahren diagnostiziert wurde, sich mehreren Operationen unterzogen hat und Tumore in ihrem Gehirn und ihren Augen wachsen. Die Neurofibromatose Typ 1 ist derzeit nicht heilbar. Sie ist nicht ansteckend.

Frau Simon sagte, dass zu diesen Komplikationen auch Skoliose gehört, die sie durch Aktivitäten wie Yoga, Sport und Stretching „unter Kontrolle“ bringen konnte, und mehrere Tumore, die in ihren Ohren wachsen und ihr Gehör beeinträchtigen.

Die Tumore können jucken und schmerzhaft sein, und sie muss oft regelmäßig zu ihren Ärzten. „Der Umgang mit der Allgemeinheit hat so etwas wie Angst und Depression und ein wenig PTBS verursacht, und diese Situation hat definitiv nicht geholfen“, sagte Frau Simon und bemerkte, dass sie „sehr viel a milde Version“ und befindet sich im „frühen Stadium“ der Erkrankung.

„Ich werde nicht zulassen, dass jemand von euch all die Jahre der Therapie und Heilung rückgängig macht, die ich ertragen musste, um mit der Krankheit fertig zu werden und natürlich um mit Menschen wie dir zusammen zu sein“, sagt sie in ihrem TikTok. Frau Simon sagte, sie habe sich dafür entschieden, „Schlagwörter“ zu verwenden, um ihre Notlage nachvollziehbar zu machen. „Ich wusste, dass die Leute damit mitschwingen würden, egal was sie durchmachen Sie sagte.

Ihr Antwortvideo wurde auf TikTok über eine Million Mal angesehen. Das ursprüngliche TikTok-Video wurde inzwischen entfernt, aber nicht bevor es eine beträchtliche Anzahl von Aufrufen angehäuft hatte. (Es ist unklar, ob das Originalvideo von TikTok oder vom Originalposter entfernt wurde.)

Social-Media-Plattformen wie TikTok sind so etwas wie eine Hydra. Schneide einen Kopf ab und drei weitere wachsen nach. Löschen Sie in diesem Fall jedoch ein Video, werden stattdessen mehrere neu gepostete Versionen angezeigt.

Vor seiner Entfernung war für das Originalvideo zunächst die Kommentierung aktiviert, was bedeutet, dass jeder mit einem TikTok-Konto das Video beeinflussen konnte. Die Kommentare, sagte Frau Simon, reichten von echter Besorgnis bis hin zu Androhungen körperlicher Gewalt gegen sie. TikTok hat auf eine Bitte um Stellungnahme zu diesem Artikel nicht geantwortet.

Es sei legal, Videos wie das von Frau Simon aufzunehmen, sagte Mickey Osterreicher, General Counsel der National Press Photographers Association. „Wenn Sie in der Öffentlichkeit unterwegs sind, gibt es keine vernünftige Erwartung an Privatsphäre. So unterscheiden wir, wissen Sie, was öffentlich und was privat ist“, sagte er. „Wenn Sie zu Hause sind, haben Sie die größte Erwartung an Privatsphäre.“

Er bemerkte, dass die Datenschutzgesetze von Staat zu Staat unterschiedlich sind und betonte, dass New York „wahrscheinlich weniger Privatsphäre hat als andere Staaten, je nachdem, wofür Sie filmen“.

Was eine Person mit einer Aufnahme macht, nachdem sie sie aufgenommen hat, kann jedoch die Situation ändern. „Was ich den Leuten die ganze Zeit sage, ist, dass es ein ganz anderes Bündel von Rechten ist, wenn Sie ein Bild verwenden und etwas tun, das möglicherweise verleumderisch ist oder jemanden ins falsche Licht stellt“, sagte Herr Osterreicher.

„Ich denke, wissen Sie, die Tatsache, dass diese Person es aufgenommen hat, das war in Ordnung“, sagte er. “Aber was sie danach damit gemacht haben, könnte sie einen sehr guten Grund haben, gegen diese Person vorzugehen, weil sie getan hat, was sie getan hat.”

Affenpocken zu haben oder sogar zu glauben, Affenpocken zu haben, kann emotionale Kosten verursachen. „Die Menschen haben Angst, dass es mit ihnen in Verbindung gebracht wird, weil sie sozial stigmatisiert, ausgegrenzt und Annahmen über ihr Sexual- oder Intimleben gemacht werden“, sagte Alexander Borsa, Doktorand in Sozialmedizin an der Columbia University und Forscher am Harvard GenderSci Lab. Herr Borsa war auch Teil einer Arbeitsgruppe des New Yorker Ministeriums für Gesundheit und psychische Hygiene, die sich mit Affenpocken befasste.

Herr Borsa hob hervor, wie einige TikTok-Videos, wie die von Leuten, die ausführlich darüber sprechen, wie es ist, Affenpocken zu haben, könnte eine positive Nutzung der App sein. Er stellte jedoch auch fest, dass es nicht überraschend sei, dass die Plattform auf diese Weise bewaffnet wird, da viele LGBTQ-Personen online nach Rat und Behandlungsinformationen suchen.

Zumindest vorerst fordert Frau Simons Antwortvideo die Aufmerksamkeit des unbeständigen Algorithmus von TikTok, und sie hat seitdem von einer Reihe von Fremden gehört, deren Leben ebenfalls von Neurofibromatose Typ 1 betroffen sind.

„Ich glaube nicht, dass ich mich jemals so auf die Straße gesetzt hätte, um diese Leute sonst zu finden. Es ist isolierend und es gibt nicht viele Leute, mit denen man darüber reden kann, besonders nicht vor mir, oder zumindest in meiner Gemeinde und an den Orten, die ich besetze.“ Frau Simon sagte über ihren Zustand. „Ich rede nicht einmal mit meinen Freunden darüber. Also noch einmal, für diese Fremden aus dem Nichts fühlte es sich irgendwie an … dieser Teil fühlte sich in Ordnung an.“

Um eine Direktnachricht auf TikTok zu senden, müssen sich beide Parteien gegenseitig folgen. Die Person, die das Originalvideo gepostet hat, ist seitdem ihrem TikTok-Konto gefolgt, sagte Frau Simon, aber sie ist nicht daran interessiert, sich zu revanchieren. „Ich hätte genau das gesagt, was ich im Video gesagt habe“, sagte Frau Simon über die beiden, die sich möglicherweise verbinden.

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